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从绝望到陪伴 两个自闭症家庭的故事

时间:2020-09-23

自闭症儿童的故事

提示:本文共有 3350 个字,阅读大概需要 7 分钟。

摘要:自闭症多发于婴幼儿期,目前病理成因无统一定律,除了有生物遗传原因,也与早期母婴相处的方式密切相关。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄,这些儿童心理上极为孤独,家庭是他们主要的生活场域,亲人的陪伴对他们极为重要。

每年的4月2日是 世界症日 。据了解,全球有6700万人患有自闭症,而中国有超过160万自闭症患者。

自闭症儿童又被称为 星星的孩子 。这类儿童因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征,为家庭带来极大的困境。自闭症多发于婴幼儿期,目前病理成因无统一定律,除了有生物原因,也与早期相处的方式密切相关。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄,这些儿童心理上极为孤独,家庭是他们主要的生活场域,亲人的陪伴对他们极为重要。

起初没耐心, 现在想想很无知

53岁的李建永远也忘不了女儿清清第一次被医院诊断为智障儿童时,自己和妻子遭受的沉重打击。那时,清清一岁多。一次,女儿重感冒去医院看病,医生把他叫到一边,在问了孩子一些情况后,医生告诉他: 你家孩子的智商可能迟缓。 李建说,现在想起来,医生就是想告诉他, 你家孩子脑子有问题 。后来,医院的诊断定性,清清属于自闭症儿童,那是李建夫妻第一次听说 自闭症 这种病症。

那时的李建和妻子虽然对女儿的问题隐约感觉有些异常,但因女儿才一岁多,咬字不清、谈吐不顺畅也在情理之中,他们总以为那是孩子年龄还小的原因,等大一些可能就会好。那次诊断结束后,夫妻俩仍旧抱着 孩子也许问题并不大 的希望。但等到清清两岁多时,他们才真正敢于去面对这个问题。

没办法不面对了啊, 李建说,和周围的孩子一比较,他明显发现女儿的情况很严重,周围的孩子会跑、会跳,语言交流非常顺畅,但清清只能讲简单的词汇,句子也连贯不起来。而且,一个更严重的问题是, 清清两岁多才学会踉踉跄跄地走路 。

清清与周围孩子的差异,也使得李建夫妇起初对孩子极度的没有耐心, 那个时候真的很无知, 李建说,每当孩子做事慢,在家里一生气就搞破坏时,他和妻子就非常的急躁,他们想像教育正常孩子那样来教育女儿,但发现很失败。愤怒的时候,他也动手打过孩子,因为清清是个女孩子,他认为,她可能会听话一些,但实际上孩子一点都不领情,对父母交代的事情基本上是没有反应的。

独立 的尝试失败后,选择了陪伴

清清也上过幼儿园,但基本是断断续续,清清根本无法适应幼儿园的生活。清清8岁时,李建夫妻终于下定决心将孩子送入特教儿童中心,转眼间,清清今年已经21岁了。

从起初不能够接受孩子的情况,到现在不得不接受,李建形容自己和妻子已经 身心俱疲 。清清20岁时,行为还像个孩子, 现在也是 。在特教儿童中心,清清刚开始是周托,夫妻俩一周接送孩子一次。起初,清清很不情愿去学校,后来才渐渐适应了学校的生活, 但这也不能保证每一次都能顺畅地去学校 。李建说,每当周末快结束时,他和妻子都要格外照顾到清清的情绪,尽量不惹孩子生气,以保证在送她去学校时能高高兴兴地走。

清清还有一个妹妹,每当妹妹买了新衣服时,清清都想要,所以,每次在给小女儿买衣服时,李建夫妻都要考虑给清清买一件。清清渐渐长大, 但看起来心智还停留在六七岁的状态 。清清还喜欢看动画片,热衷于玩智能手机,每次手机刷屏很慢时,清清就用手不停地搓屏幕,有时还用牙齿咬,内心极度的焦躁。每逢这时,李建就想上去阻止,但没用, 你一离开,她还这样做 。家里的电脑已经很久不用了,没事时,清清会坐在电脑主机前抠键盘,直到所有的键盘脱落。

看着渐渐长大的清清,李建也心急,他和妻子也尝试让孩子独立。有一次,他带着清清去公园,为了考验清清,他故意躲起来,躲在能看见清清的地方,想看孩子接下来会做什么,他最终很失望,因为清清看不到他时,神情虽然很焦虑,但绝不主动和周围的人说一句话。

那时的李建多希望清清能主动问周围的人一句话,但那样的情形并没有出现,最后李建不得不主动走出来。见面的刹那间,清清迎上去神情很喜悦,她说: 爸爸你去哪儿了,找见你了。 那个时刻,轻易不流泪的李建落泪了。

现在,李建再也不做那样的实验了,他和妻子已经商量好了,等到小女儿考上大学后,他就和妻子带着清清去乡下生活。他们要陪着清清,直到有一天不能再陪孩子。想到未来时,李建只有这个打算。

孩子也教会父母很多东西

冰冰三岁之前,李妍也不相信儿子是个自闭症儿童,直到看到医院诊断书上的白纸黑字。

70后的李妍有一个幸福的家庭,自己是一名中学教师,因为懂教育,所以起初两岁的冰冰还不能叫出 爸爸、妈妈 这些字眼时,李妍并没有太在意, 因为孩子的发育并不都是一样的 。冰冰两岁半时,李妍才意识到问题的严重性。在幼儿园,冰冰明显表现出不合群,整整哭了两周才愿意去,但去了之后却从不跟小朋友交流。后来,幼儿园的老师建议李妍,等冰冰大一些再送,就是在那样的情形下,李妍也没有把孩子和 自闭症 这三个字联系到一起。

等到冰冰三岁时,李妍再送冰冰去幼儿园,才真正意识到这个问题。有时候,她会偷偷观察孩子,她发现,到幼儿园后,冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上, 对周围人的互动一点知觉都没有 。再到后来,李妍发现了更严重的问题,冰冰多动的症状似乎也越来越严重,基本坐不住,有时老师正上着课,他自己就在教室里随意走动, 只关注自己喜欢做的事情 。

为此,李妍很感谢幼儿园的老师, 她们很包容孩子的这种情况,才能让孩子上完正常的幼儿园 。在此期间,李妍和丈夫开始带着孩子去看医生,当她看到诊断书上写着 自闭倾向 这几个字时,觉得 天都要塌下来了 。

背着孩子,她和爱人偷偷地流眼泪,过去孩子发育迟缓的假设现在一下子被击破了,有段时间她觉得很绝望, 为什么老天会给我这样一个孩子? 但冷静之后, 还得面对现实 。

在冰冰上小学之前,李妍也试图让孩子上正常小学。冰冰四岁时,她陪着孩子上母子特教班,上了一年, 发现和正常孩子还是没法比, 最后,她只能放弃,最终为儿子选择上了特殊学校。她那样爱儿子,有时候她觉得儿子除了人际交往的问题,仿佛和别的孩子差异并不大,但当有些事情发生时,她又 不得不否定自己 。冰冰做事无法专注,到了九岁才能简单地写一些字,语言的表述就更是问题。比如,当冰冰想喝水时,他总是说: 妈妈你喝水吗? 一开始,她纠正孩子说 是我要喝水 ,孩子照着做了,可等到下一次时,冰冰还是这样表达。李妍后来才明白,这是自闭症儿童一个最明显的特征 只能单调而机械地重复 。

李妍比较庆幸的是,冰冰在情感上的问题并没有严重到他们无法接受的地步。孩子虽然在外面不愿交流,但回到家里却愿意和爸爸、妈妈交流,她能够感觉到孩子对他们夫妻俩的深深依恋,回想自己生孩子的经历, 剖腹产,没有过, 李妍很希望时光能够倒流, 好好孕育一个孩子,亲自喂养 。

冰冰对球有着特殊的热爱,他喜欢玩各式各样的球,李妍家附近有个大看台,没事时,李妍会陪着儿子一起去看台玩球,冰冰会爬上看台把球扔下去再捡上来,他重复着这个动作,只要妈妈在身边,他就一直玩, 一点不感到疲倦和厌烦 。

如今,李妍已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较, 一点用都没有 ,她说,从接受孩子现状的那一天起,她觉得孩子也教会了他们夫妻俩很多东西, 宽容看问题,耐心处事,为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的 。自从冰冰在西安一家特教中心上学后,李妍坚持每天接送孩子,她觉得,儿子现在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教学校,老师换得特别勤, 没办法 ,作为母亲,李妍特别理解这种学校师资为何流动得这么快, 辛苦,收入低,能做下去的老师全凭一颗爱孩子的心 。身为特殊孩子的母亲,她很希望政府能够特别关注到这个教师群体,因为, 他们对孩子的付出要比正常学校的老师多得多 。

有人说,他们是星星的孩子,本应住在遥远的仙境,只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛,却从不向妈妈描述他们所看到的一切;他们有着天使般甜美的笑容,却很少告诉爸爸半点儿快乐或悲伤。不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见,更多的时候他们却总是独自静坐在角落,一天不开口说话。 他们就是全球3500万的自闭症儿童!上天让他们具有了蓝色的特性:冷漠、纯净、忧郁、孤寂、美丽,他们是一群降落人间的 蓝色的天使 。

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